9 lat – tyle czeka się na diagnozę. A to poważna choroba
Osoby z celiakią, zanim zostaną prawidłowo zdiagnozowane, mierzą się ze swoimi objawami średnio 9 lat. W tym czasie próbują same odgadnąć, co im dolega. Chodzą od specjalisty do specjalisty. Lekarze rozkładają ręce.
W końcu, gdy nie udaje się znaleźć przyczyny, wysuwa się podejrzenie, że to nie ciało choruje, ale psychika. Chore posądza się o anoreksję, „wydziwianie”, odsyła do psychiatry. Tak mijają lata. Prawidłowa diagnoza, gdy w końcu się pojawia (często przypadkowo), jest jak wybawienie.
Można odetchnąć z ulgą. Przynajmniej na chwilę, bo choroba trzewna nadal nie znajduje zrozumienia w wielu środowiskach. Także wśród lekarzy, którzy nie mogą na nią wypisać „magicznej recepty”, dlatego niektórzy podchodzą do niej z nonszalancją. Nie sprawdza się także często rodzina i znajomi, którzy mówią, że „po kawałku tego ciasta nie umrzesz, nie wydziwiaj, zjedz”. Tylko osoba chora wie, że jak zje, odchoruje tę chwilę „normalności” przez kilka dni – w najlżejszym przypadku – silnym bólem brzucha.
Jedyne lekarstwo na celiakię to ścisła dieta bezglutenowa do końca życia.
Co to jest celiakia?
Celiakia to choroba autoimmunologiczna objawiająca się trwałą nietolerancją glutenu (frakcji białek znajdujących się w pszenicy, życie, jęczmieniu i owsie, ich odmianach krzyżowych i pochodnych).
Kiedyś mylnie była uważana za chorobę małych dzieci, dzisiaj wiemy, że może pojawić się w każdym wieku, także u dorosłych między 30-40 rokiem życia. Raz uaktywniona celiakia nie znika, nie wyrasta się z niej, nie ma też sposobów jej trwałego wyleczenia. Jedyny sposób, który ma korzystny wpływ na większość chorych i pozwala zminimalizować ryzyko wystąpienia powikłań nieleczonej celiakii – to ścisła dieta bezglutenowa do końca życia.
Jakie objawy może dawać celiakia?
Problem z prawidłową diagnozą wynika z tego, że celiakia może dawać mnóstwo objawów, od stosunkowo łagodnych, z którymi można sobie radzić na co dzień, mierząc się tylko z nieznacznym dyskomfortem, po bardzo poważne, stanowiące bezpośrednie zagrożenie dla życia.
Choroba, zanim zostanie zdiagnozowana, wymusza na pacjencie udanie się na wizytę do lekarzy różnych specjalności – ginekologów, gastroenterologów, alergologów, neurologów i innych. To dlatego, że jej objawy dotyczą wielu organów i układów.
Najczęściej w przypadku celiakii występują (niekoniecznie wszystkie) objawy:
- wzdęcia
- anemia
- bóle głowy/migreny
- zaparcia lub biegunki
- chroniczne zmęczenie
- bardzo słaba odporność
- niski wzrost
- wahania wagi
- utrata apetytu
- powiększony obwód brzucha i zahamowanie wzrostu – u dzieci
- bóle mięśni i stawów
- obrzęki
- łamliwość kości
- osteoporoza
- depresja, zmiany nastrojów
- drażliwość
- problemy ze snem
- afty
- uszkodzenia szkliwa
- brzydki zapach z ust
- zajady
- trądzik, różnego rodzaju zmiany skórne, AZS
- łamliwe paznokcie
- wypadanie włosów
- egzema, łuszczyca
- niepłodność, skłonność do poronień
- niskie libido
Zdarza się też celiakia skąpoobjawowa, która nie daje właściwie żadnych objawów. Diagnoza pojawia się przypadkiem. Jest ona sporym zaskoczeniem, a dieta bezglutenowa bywa trudna do zaakceptowania. Skoro dotąd osoba chora jadła gluten i czuła się dobrze, to wizja rezygnacji z puszystych bułeczek i pizzy na mieście bywa nie do przyjęcia…Trudno uwierzyć, odbierając wyniki, że ulubione pieczywo poczyniło poważne spustoszenie w jelitach…A niestety fakty są niezaprzeczalne.
Jak zdiagnozować celiakię?
By stwierdzić lub wykluczyć celiakię, należy udać się do gastroenterologa i wykonać zlecone przez niego badanie – przede wszystkim badanie krwi w kierunku swoistych dla celiakii przeciwciał (ich brak w surowicy krwi nie wyklucza choroby) oraz biopsji jelita cienkiego (wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii, pobierając co najmniej 4 wycinki z jelita). Przy diagnozie pomocne mogą być także badania genetyczne.
Zanik struktury kosmków jelitowych, obecność przynajmniej jednego z badanych przeciwciał we krwi oraz poprawa samopoczucia po wprowadzeniu diety bezglutenowej to wystarczające warunki do rozpoznania choroby trzewnej./źródło celiakia.pl
Niestety nie są znane żadne sposoby zapobiegania chorobie. Najnowsze wyniki badań obaliły tezę, która mówiła o ochronnym działaniu karmienia piersią na rozwój celiakii. Na celiakię można zachorować, nie mając żadnej osoby chorujące w rodzinie.
22 komentarze
Leki przeciwbólowe, na trawienie, rozkurczowe, na migrenę, suplementy, witaminy, na uspokojenie, na podniesienie ciśnienia i sama nie pamiętam co jeszcze. Moja torebka była pełna leków a ja czułam się coraz gorzej. I broń Boże żadnych konkretnych badań! Zdiagnozowana przez przypadek, na skraju wytrzymałości fizycznej i psychicznej…
U mnie szybko i fartem szukali przyczyny anemii, sama bylam w szoku z diagnoza nie mam boli niwstety mecza mnie wzdecia i gazy nie zdawalam sobie sprawy ze gluten moze byc przyczyna. Jestem na diecie krotko bo 3 miesiace czasem jest lepiej a czasem nie. Mimo diety. Nie mialam bad genetycznych tylko przeciwciala i biopsje.
U mnie celiakia zdiagnozowana została przypadkiem – w 8 tygodniu ciąży trafiłam na odzdział gastroenteroligiczny i tam zrobiono mi rurę (doszło do pęknięcia przełyku w wyniku porannych mdłości) – jedyny problem z jakim się borykałam od 15 rż to była powracająca anemia i trzęsły mi się ręce, żadnych problemów gastrycznych i innych – poprostu nic, a tu wyszła taka diagnoza, która zmieniła moje życie… I tak od roku trwam…
A u mnie przez przypadek bo badania krwi wyszły źle oprócz tego zero objawów. Na diecie jestem od czerwca ale mam wrażenie że nadal zero objawów występuje (ostatnio chyba coś z glutenem zjadłem i czekałem na jakąś reakcję ale nie było?
U mnie lekarzom zajęło to 15 lat. Przez te lata byłam pod opieką gastrologa, którego diagnoza brzmiała wrzody, których nigdy nie miałam . Przez te wszystkie lata byłam na te wrzody leczona, a leczenie efektów nie przynosiło. A tylko trzeba było zrobić biopsje i wszystko by było jasne. Wkońcu trafiłam na odpowiedniego gastrologa, który znał się na tym czym się zajmuje
Niestety ja dotąd słyszę – zjedz, nie zaszkodzi Ci, albo obskrob sobie kotleta…wrrr
To prawda…a trafić na dobrego lekarza…mega trudne. Lekarze mają generalnie nas w nosie, nie tylko osoby z celiakią
Jako dziecko wiele przeszłam. Wiecie co mi mówili? że ten ciągły ból brzucha to stres…przed diagnozą przeżywałam katusze
U mnie 35 lat 4 gastroskopie i … „taka pani uroda” gdyby nie internet i moje zacięcie pewnie już by mnie nie było 🙁 konowały i tyle
Mam znajomą zmagają się z tą chorobą i wiem, jak ciężko było jej uzyskać prawidłową diagnozę. Bardzo dobrze, że poruszasz tak ważny temat. Dziękuję za ten post.
Agnieszko :*
U mnie tez w wieku 35 lat a pol zycia z bolem brzucha i problem z nerwami i przytyciem. Tez slyszalam ze refluks lub jelito drazliwe.
Ja cierpialam 57 lat, ostatnie 4 lata przed diagnoza myslalam ze juz umre, to bylo straszne, badan mnostwo, rozkladano rece, ostateczne badanie krwi I pada podejrzenie, potem gastro i ulga… Na diecie jestem 5 lat, jedno Co mi pozostalo to zaparcia ale moje zycie sie zmienilo i moge funkcjonowac mozna powiedziec normalnie.
U mnie diagnoza trwała 5 lat. Przez ten czas chodziłam od lekarza do lekarza. Twierdzili że wszystko jest na tle nerwowym i powinnam udać się do psychologa. To był koszmar. W końcu na skraju wyczerpania trafiłam do szpitala. Diagnoza i ulga, że w końcu wiem co mi dolega.U mnie diagnoza trwała 5 lat. Przez ten czas chodziłam od lekarza do lekarza. Twierdzili że wszystko jest na tle nerwowym i powinnam udać się do psychologa. To był koszmar. W końcu na skraju wyczerpania trafiłam do szpitala. Diagnoza i ulga, że w końcu wiem co mi dolega.
Mnie diagnozowali 15 lat.
Widzę, że teraz to coraz częstszy problem. Moja siostrzenica chorowała, na szczęście z tego wyrosła
Marzeno, nie da się wyrosnąć z celiakii!
Teraz to chyba co drugi człowiek ma celiaklię…chcemy latać na Marsa, a trudno zdiagnozować chorobę.
Co drugi nie…Ale jednak sporo osób nie toleruje glutenu, nie zawsze winna jest celiakia
Wiem, że powinnam się poddać badaniom na celiaklię, gdyż jeszcze chyba tylko tego nie zrobiłam w kwestii moich problemów z płodnością! Poza tym borykam się z migrenami!
Magdo, koniecznie zrób te badania. Powodzenia!
Prawdziwe tylko że u mnie alergią i nawet okruszka nie zjem standardowo lekarze diagnozowali jak w opisie a na końcu cudem pani żyje przeżyła pani kilka ataków anafilaktycznych bez adrenaliny ;/