Jak sobie radzić z chorobą partnera?

Kiedy ludzie się kochają, chcą być ze sobą już zawsze, na dobre i na złe, mając oczywiście nadzieję, że tego dobrego będzie zdecydowanie więcej. Lecz nawet największa miłość nie jest w stanie ochronić przed dramatem i niespodziewanie może nadejść dzień wielkiej próby, weryfikujący prawdziwość składanych wcześniej deklaracji.

Poważna choroba albo kalectwo to jedno z trudniejszych wyzwań, z jakimi musi się zmierzyć związek. Opiekowanie się partnerem to nie tylko męcząca, fizyczna praca, ale przede wszystkim ogromny stres, bo widzisz jak ukochana osoba cierpi i w sumie niewiele da się z tym zrobić. To wyniszczające psychicznie dla obu stron, dlatego może się zdarzyć, że kłopoty ze zdrowiem uruchomią całą lawinę wydarzeń rozbijających związek.

Zupełnie nowe role

Lekarska diagnoza jest czasami jak wyrok. Świat wywraca się do góry nogami, wspólne plany biorą w łeb, nie ma żadnej pewności, czy uda się z tej walki wyjść zwycięsko. Co teraz? Na początek zawsze warto się dowiedzieć, z czym w ogóle ma się do czynienia. Przykładowo, „nowotwór” brzmi strasznie, ale nie każdy przypadek oznacza konieczność szykowania się do pogrzebu – to poważna choroba, jednak może mieć postać łagodną lub złośliwą, więc czym innym jest niewielki guzek, a czym innym rak w zaawansowanym stadium rozwoju, z przerzutami.

Jest i kłopot z rozstrzyganiem poważnych dylematów. Czy zdrowy partner ma prawo zażądać takiej, a nie innej metody leczenia? Czy choremu wolno podejmować decyzję wyłącznie wedle własnego sumienia, a może powinien uwzględnić drugą połówkę, bo i jej to w jakimś stopniu dotyczy? Co z uporczywą terapią, eksperymentalnymi lekami? Leczyć w domu czy specjalnym ośrodku? Zmuszać do walki ponad siły, a może pozwolić w spokoju umrzeć?

I dopiero, gdy dokładnie pozna się swojego wroga, można przygotować jakiś sensowny plan działania – wiadomo mniej więcej, jaki jest najgorszy możliwy scenariusz, w jakim obszarze warto mieć nadzieję, a na co lepiej się nie nastawiać. Jest jasne, czy mieszkanie wymaga remontu, czy wystarczą tymczasowe zmiany dla wygody pacjenta. Co szykować do jedzenia. Jak ma wyglądać codzienna aktywność chorego. Słowem – jak żyć.

Wiedza jest potrzebna, ponieważ i chory, i jego opiekun, muszą się przygotować na zmiany. Bo nie da się ukryć, że będzie inaczej, a niekiedy oznacza to prawdziwą rewolucję. Jak wtedy, gdy niepracująca żona z dnia na dzień musi zacząć zarabiać, wciąż mając na głowie dwójkę małych dzieci, a teraz jeszcze wymagającego opieki męża. Albo gdy mężowi, skupionemu dotąd na pracy, spadnie na głowę pranie, gotowanie, prasowanie i rehabilitacja małżonki.

Nic się nie martw, będzie dobrze

Dość często się jednak zdarza, że w nową sytuację wczuwa się tak naprawdę tylko jedna strona – opiekun. Znaczy się, chory wie, że jest chory, ale nie do końca zdaje sobie sprawę z powagi sytuacji, gdyż bolesną prawdę skrzętnie się przed nim ukrywa – wszystko w dobrej wierze, tak by pełen pozytywnej energii szybciej doszedł do siebie. Tyle że ta taktyka często wcale nie działa, wręcz pogarsza sytuację.

Oczywiście, nie wszyscy reagują tak samo, zazwyczaj jednak ludzie dużo lepiej radzą sobie wtedy, gdy wiedzą na czym stoją. Chorzy nie są głusi i ślepi, przeważnie wyczuwają, że jak na stan ‘jest naprawdę dobrze’, życiowy towarzysz zbyt często chodzi zapłakany, ma strach w oczach i głos się mu łamie. A domyślanie się, co za przerażającą prawdę partner ukrywa, bywa bardziej wyczerpujące niż mierzenie się z jasno wyartykułowanymi faktami – wyobraźnia z reguły podpowiada wyjątkowo makabryczne wizje.

Wielokrotnie się okazuje, że chora osoba jest w stanie znieść dużo więcej niż partnerowi się wydaje. Pierwsze reakcje bywają histeryczne, jest wściekłość, płacz, zwątpienie, rezygnacja, ale to normalne zachowanie, nie ma sensu na ich podstawie zakładać, że w dłuższej perspektywie ktoś dotknięty nieszczęściem musi być trzymany pod kloszem, w przeciwnym razie zupełnie się rozsypie. Jest raczej na odwrót – nadopiekuńczość odbiera wolę walki, zachęca do użalania się nad sobą, chory łatwo może się zamienić w domowego terrorystę, który nic nie musi, za to wszyscy dookoła mają być na każde jego skinienie.

Dalej jesteśmy parą

Nadopiekuńczość zatruwa także uczuciową więź pomiędzy dwójką kochających się ludzi. Choroba bardzo często zabija romantyzm, choć niekonieczne winne są dolegliwości czy jakieś fizyczne wady. To czasem efekt tego, że partnera traktuje się niczym dziecko, chodząc koło niego na palcach, traktując z czułością, ale bez podtekstu seksualnego – a nawet gdy z seksu trzeba na jakiś czas zrezygnować, można się przecież przytulać, dotykać, szeptać sobie czułe słówka, dbać o intymną więź po prostu.

Wyklucza się też chorego partnera z codziennego życia, odsuwając go od zwykłych, domowych trosk. Po co ma wiedzieć o gigantycznych długach? O kłopotach syna w szkole? Zepsutym samochodzie? I tak nie pomoże, tylko niepotrzebnie się zdenerwuje. Tymczasem właśnie angażowanie się w rodzinne sprawy powoduje, że chory czuje się bardziej przydatny, nie gnuśnieje i nie zadręcza się, jak to stracił na atrakcyjności w oczach żony czy męża – przekonanie o własnej bezużyteczności to prosta droga do depresji i domowych konfliktów.

Najgorsze, co można zrobić, to zamknąć się w domu i rozpaczać, tworząc grobową, szpitalną atmosferę, dlatego lekarze zwykle zalecają powrót do normalnego życia, na ile to tylko możliwe – ok, siły jeszcze nie te, by wybrać się na stadion, ale można obejrzeć mecz w domu, w gronie dobrych znajomych, z barowymi przekąskami i głośnym dopingiem.

Ja też cierpię

Jest też inna, jeszcze ciemniejsza strona, o której rzadko się mówi, bo przecież to chory jest najważniejszy. A co z jego drugą połówką? Otóż jej poświęca się niewiele uwagi, oczekiwania są jednak wysokie – ma być cierpliwa i w stu procentach oddana, gdyż tylko w ten sposób ulży cierpieniom chorej osoby.

Opiekunowi nie wypada skarżyć się na stres i zmęczenie, w końcu to nie on leży na łożu boleści. Jemu nic nie dolega, czyż nie? Zupełnie się zapomina, że partner chorego ma teraz dosłownie wszystko na swojej głowie: pracę, dom, dzieci, pielęgnację pacjenta. Na okrągło, nierzadko przez wiele lat.

A umówmy się, ciężko chory nie zawsze jest fajnym kompanem. Kiedy go boli, jest rozdrażniony, wszystko go irytuje, a najłatwiej wyładować swoje frustracje na najbliższym człowieku. Ale do którego momentu można takie zachowanie usprawiedliwiać ciężkim stanem? Niestety, są i tacy chorzy, którzy z premedytacją wykorzystują swoją pozycję by coś wyegzekwować albo odegrać się za jakieś wydarzenia z przeszłości. Choremu łatwo zostać samolubem – czuje, że ma do tego prawo, ponieważ spotkało go wielkie nieszczęście.

Tyle że owo nieszczęście jest również istotną częścią życia partnera. On tak samo jest ofiarą. To, że nie jeździ na wózku albo nie przyjmuje chemii, bynajmniej nie oznacza łatwiejszego życia. Jest fizycznie sprawny, lecz płaci wysoką cenę – pracuje za dwoje, ma mnóstwo dodatkowych obowiązków, traci niezależność, a pielęgnacja chorego bywa, mówiąc delikatnie, mało przyjemna.

Ty już się nie liczysz

Życie z ciężko chorym człowiekiem naprawdę wyczerpuje, z czego otoczenie niby zdaje sobie sprawę, ale rzadko kiedy bywa wyrozumiałe. Co to znaczy – potrzebuję chwili wytchnienia? No sorry, masz swoje powinności! Fryzjer? Ploteczki z koleżanką? Godzina relaksu w ciszy i samotności, z dala od domu? Jak ona może myśleć o sobie, i to jeszcze o takich trywialnych rzeczach jak paznokcie i nowe dżinsy? Och, co za próżna egoistka!

Świadkowie tragedii często zapominają, że jeśli obcuje się na okrągło z kimś wymagającym stałej opieki i uwagi, to bardzo potrzebuje się odpoczynku i regeneracji, choćby po to, by mieć więcej sił na dalsze pielęgnowanie chorego. Jednak szukanie pomocy nie jest mile widziane, zwłaszcza gdy chodzi o kobiety – wciąż jest przekonanie, że kobieta to istota stworzona do opieki nad bliskimi, tak ją to absorbuje i wręcz uszczęśliwia, że kompletnie zapomina o własnych potrzebach.

Mało kto ją pyta, czy jest zmęczona, jak sobie radzi, może czegoś potrzebuje. Kiedy żona próbuje zachęcić cackającego się ze sobą męża do większej aktywności, dopadają ją zarzuty o bezduszność. Nie ma prawa być rozgoryczona, gdy partner w ogóle nie docenia jej starań i bagatelizuje jej uczucia. Ma być przy nim, bez względu na wszystko, kosztem siebie. Żadnych rozrywek, zero życia towarzyskiego, jak gdyby dbanie o siebie, o własne zdrowie, było skrajnym egoizmem. Że ciężko? No, ciężko, ale takie jest życie, nie ma co rozpaczać nad sobą, takich dramatów są tysiące, a niektórzy mają o wiele gorzej.

Związek z niepełnosprawnym w dalszym ciągu sprowadza się głównie do poświęcenia, niewielki nacisk kładzie się na samopoczucie pozostałych członków rodziny, oni jakby w stu procentach mają wejść w tryb pielęgniarski – niemal zbrodnią jest, gdy ktoś wyręczy opiekunkę w codziennych czynnościach, żeby ta mogła sobie trochę poleniuchować, leserka jedna. Można też odnieść wrażenie, że wielu chorych prawie że zachęca się do bezradności, do bycia na łasce otoczenia, zamiast pomóc im przezwyciężyć kalectwo i wrócić do w miarę normalnego życia, bez zadręczania siebie i najbliższych.

Lepiej ode mnie odejdź

Zdarza się jednak, że to sam chory chce oszczędzić bliskiej osobie trudu związanego z zaistniałą sytuacją. Nie chce jej skazywać na życie pełne smutku, uciążliwych obowiązków. Chce się rozstać, dla jej dobra. Ma to miejsce przeważnie wtedy, gdy do katastrofy doszło w młodym wieku: ktoś uległ wypadkowi i stracił obie nogi, ma mocno oszpeconą twarz w wyniku oparzenia, nagle zdiagnozowano nieuleczalną chorobę uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie. Chory odchodzi, ponieważ nie chce być dla drugiej osoby ciężarem, ona ma przecież całe życie przed sobą.

I można zrozumieć te intencje, ale irytujące bywa to, że kompletnie nie bierze się pod uwagę zdania drugiej strony – tego, że dla porzuconego partnera rozstanie z miłością swojego życia potrafi być znacznie gorsze niż życie z niepełnosprawnym. I czy to czasem nie pokazuje, że ma się kogoś za strasznie płytką osobę, której w życiu by nie przyszło do głowy, aby wesprzeć bliźniego? W związki wchodzi się także po to, by w ciężkich chwilach mieć bratnią duszę i pomocną rękę. A tu nie, chce się samotnie stawić czoła tragedii. Gdzie sens, gdzie logika?

Czasami chodzi po prostu o wstyd przed słabościami. Chory człowiek nie chce, by go widziano w złym stanie, bezsilnego, potrzebującego pomocy w najprostszych, nierzadko bardzo krępujących sprawach. Przeraża go myśl, że może być od kogoś całkowicie zależny. Boi się tego, że z czasem związek zostanie zdominowany przez litość i poświęcenie, partner zostanie, ale wyłącznie z obowiązku, w myślach przeklinając dzień, w którym się poznali. Kiepska wizja.

Ale to może być także wołanie o pomoc – odtrąca się kogoś żeby zobaczyć, czy on mimo wszystko zostanie, nie odwróci się plecami. Bardzo trudno zatem wskazać właściwą reakcję – walczyć czy uszanować czyjeś zdanie. Tym bardziej, że każda historia jest unikalna, inne podejście jest, gdy związek trwał kilkanaście miesięcy i nie był szczególnie poważny, inne jeśli do wypadku doszło po 15 wspólnie spędzonych latach albo ma się razem dziecko. Jakie doświadczenia ma związek, zaliczyło się już głębokie kryzysy i wyszło z nich zwycięsko? Szczera rozmowa powinna wiele wyjaśnić.

Czy na pewno dam radę?

Odejście od partnera w potrzebie uchodzi za mało chwalebny uczynek. Z drugiej strony, czy można wymagać poświęcenia całego swojego życia dla kogoś? Na szali jest przysięga ‘w zdrowiu i chorobie’ oraz pragnienie bycia szczęśliwym, i łatwo ferować wyroki, gdy się samemu nie stoi przed podobnym wyborem. Bo nie ma się co czarować, ciężka choroba bądź trwałe kalectwo to potężne wyzwanie dla całej rodziny.

Z kimś na wózku nie tak łatwo zorganizować spontaniczny wyjazd na weekend za miastem. Głupie wyjście do kina potrafi być pełne przeszkód. Na pięć minut przed zaplanowaną romantyczną kolacją nadchodzi atak choroby, nagłe pogorszenie niweczy plany urlopowe. Wydaje się mnóstwo kasy na leczenie, a o sprawiedliwym podziale obowiązków domowych można tylko pomarzyć. Niekiedy trzeba iść do roboty, której się nie znosi, ale dzięki niej są środki na leki, rehabilitację, adaptację mieszkania. Rezygnuje się z własnych pasji, gdyż pochłaniają one zbyt wiele czasu i pieniędzy.

Nawet jeśli pojedynczo te rzeczy jawią się jako drobiazgi, które siłą miłości da się przezwyciężyć, to miks ich wszystkich jest w stanie załamać najtwardszą osobę. Pół biedy, gdy z ciężkiej choroby da się wyjść i wrócić do normalności, można wtedy odrobić stracony czas i cieszyć się przyszłością. Ale gdy partner do końca życia wymagać będzie szczególnego traktowania? No i niestety, zdarza się czasami, że choroba mocno zmienia charakter i zachowanie – to już nie ten człowiek, w którym się zakochało, to prawdziwy tyran, który ostro daje w kość i z każdym rokiem staje się coraz bardziej nie do zniesienia.

Jest poważny problem z seksem, a to jedna z podstaw udanego związku. Co to ma teraz być, „Przełamując fale” w nowej wersji? Jak może być w łóżku przyjemnie, skoro jedna osoba tylko leży albo w ogóle nie może? Co robić, jeśli napiętnowane chorobą ciało zupełnie nie podnieca, wręcz obrzydza? Jak traktować kikut po amputacji ręki, udawać, że się go nie widzi, a może właśnie często dotykać? Zupełnie jak w związku bez takich problemów – niewiele się mówi, bardziej zgaduje i domyśla, co tylko prowadzi do napięć i oddalenia. Spełnia się wtedy ten najgorszy scenariusz, czyli jesteśmy razem, lecz to układ oparty na odpowiedzialności, a nie prawdziwej namiętności.

Dobrze by było takie rzeczy ustalić wcześniej, kto jednak, kiedy miłość rozkwita, chce rozmawiać o sikaniu w majtki, karmieniu łyżką, wycieraniu śliny i opatrywaniu odleżyn? Czy w ogóle taka rozmowa cokolwiek da? Prawdziwe życie weryfikuje uroczyste deklaracje, więc gdy się stanie oko w oko z nieszczęściem, zdanie nagle może się odmienić. Cóż, to także jakaś korzyść – dowiadujesz się czegoś ważnego o sobie, partnerze i miłości, która podobno była niezniszczalna. A może właśnie okaże się silniejsza, niż ktokolwiek by przypuszczał?