Życie z celiakią, na diecie bezglutenowej. Sprawdź, jak to jest!

Celiakia to jedna z „najlepszych” chorób przewlekłych. Wystarczy ściśle stosować dietę bezglutenową, by skutecznie ją leczyć. Tylko tyle, lub aż tyle…

Na co dzień zdecydowanie „aż tyle”. By zrozumieć, z czym się „to je”, warto byłoby przejść na jeden dzień na dietę bez glutenu. Ścisłą i bardzo rzetelnie prowadzoną. Bo taką musi stosować celiak. To nie przypadek, że pisząc te słowo, edytor tekstowy podkreśla mi je na czerwono. Ono istnieje, ale program o tym nie wie, tak, jak wiele osób, które lekceważąco podchodzą do problemu.

young woman hand in a wheat field as harvest concept outdoor

Poczuj się jak celiak

Szybki kurs empatii? Wystarczy przejść na dietę bezglutenową na jeden dzień. I wybrać sobie na ten eksperyment nieprzypadkowy termin. Na przykład wtedy, kiedy wychodzimy z domu, jesteśmy na przyjęciu lub na wakacjach. To wystarczy, by przeżyć prawdziwy szok.

Jesteś na weselu, czy przyjęciu urodzinowym. Obiad. Co zjeść? Pierwsze danie – tradycyjny rosół z makaronem. Nie możesz tknąć, bo w zupie pływa pszenny makaron. Mówią, wyjedz zupę, zostaw makaron. Teoretycznie można by ryzykować. Problem w tym, że…zaszkodzi Ci nawet okruszek. Dojrzysz go na łyżce? Na pewno? Próbujesz, a później siedzisz z masakrycznym bólem brzucha na toalecie? Czy może odpuszczasz?

Na stoły wjeżdża drugie danie. Rosołu nie zjadłaś. Nie chciałaś ryzykować. Jest smażone mięso. W bułce tartej, mące – to gluten. Nie ma mowy. Tego nie jesz. Uśmiechnięta pani stawia przed Tobą apetycznie podawane mięso w pięknie wydrążonym chlebie. Odpada. Jest sos zagęszczany mąką. Patrzysz na surówki. Teoretycznie wyglądają ok. Nie jesteś jednak pewna przypraw i dodatków. Czy użyty majonez jest na pewno bezglutenowy? Ktoś stawia obok Ciebie frytki, myślisz, najesz się nimi. Niestety, ośmielasz się pytać, gdzie zostały przygotowane. Odpowiedź odbiera Ci nadzieję, w tłuszczu, w którym smażyły się wcześniej „glutenowe dodatki”. Zostały Ci ziemniaki z wody. Nakładasz zrezygnowana na talerz. Jesz. Widzisz zdziwione oczy osoby przed Tobą. Oczy tuż nad zębami przeżuwającymi mięso. Za chwilę pada pytanie, dlaczego nie jesz. Co tak wydziwiasz. Uśmiechasz się, gdy słyszysz, że dbasz o linię. Masz nadzieję, że ciocia obok nie słyszy, jak burczy Ci w brzuchu.

Czas na deser. Przed Tobą stawiają piękne ciasta, kolorowe, trzy-cztery rodzaje. Ale…Ty nie możesz ich zjeść. To też gluten. Prosisz o herbatę i czekasz, aż spotkanie dobiegnie końca, robiąc dobrą minę do złej gry. Jesteś jednak głodna i zrezygnowana.

Masz już dość? To tylko kilka godzin, które są świetną lekcją. Pozwalają wiele nauczyć się o sobie, spojrzeć nieco inaczej na innych i już nigdy w życiu nie powiedzieć: „no nie wydziwiaj, zeskrob bułkę tartą i zjedz kotlecika”. Różnica jest zasadnicza. Osoba zdrowa próbująca tego, jak czuje się celiak, może tę panierkę zeskrobać i zjeść obiad. Celiak po takim manewrze spędzi średnio przyjemne chwile w toalecie. A bóle brzucha zmuszą go do szybkiego powrotu do domu. Miłe? Nie bardzo, zwłaszcza dla osób, które doświadczyły zatrucia glutenem.

Dlatego celiak nie zje góry od sernika, bo ta teoretycznie jest bezglutenowa? Bo nie jest wolna od glutenu. Bo na dole jest spód pszenny. Osoba na ścisłej diecie bezglutenowej nie sięgnie nawet po wędlinę, jeśli nie przeczyta jej składu, bo tam może czaić się gluten. Teoretycznie bezpieczne lody też odpadają, bo…lody są dzisiaj tak przetworzone, że nie są naturalnie bezglutenowe.

Na wakacjach

Celiak na wakacjach nie idzie po prostu do budki z lodami. Nie je gofrów. Zanim gdzieś wyjedzie, przeprowadza śledztwo, czy są obok restauracje, w których można zjeść coś bezglutenowo. Czy miejsca te są bezpieczne, a może serwują dania gluten free tylko z nazwy? Często poszukiwania te kończą się fiaskiem i trzeba wybrać kwaterę z kuchnią, gotując posiłki na wakacjach.

Problemem jest pieczywo. Przejdź się do ulubionej piekarni. Popatrz na chleby, bułki, rogale…Czy wiesz, że osoba na diecie bezglutenowej, nie może ich zjeść? Może kupić gotowe pieczywo (naprawdę dobre świeże pieczywo najczęściej musi zamówić przez internet i poczekać aż przywiezie jej paczkę kurier). Może też upiec swój chleb. Pierwsze próby są do bani. Chleb wychodzi twardy i suchy.

Czy wiesz o czym marzy dziecko z celiakią? O miękkiej chałce (którą można zjeść, jak upiecze mama lub tata, bo nie kupisz jej w sklepie), o chrupiącej skórce od chleba (którą jedzą inne dzieci), o chlebie, z którego można robić kuleczki przy śniadaniu. Bezglutenowe dziecko marzy o rogalu z makiem, o smacznym pączku, drożdżówce. Część z tych produktów na szczęście można już kupić. Większość trzeba piec w domu. Na szczęście dzieci bezglutenowe mają fantastycznych rodziców, którzy zrobią wszystko, by mogły czuć się normalnie. Pieką po nocach, doskonalą przepisy, szukają inspiracji, wymieniają się doświadczeniami na forach.

Czy wiesz ile radości daje jedzenie?

Jak to jest zjeść gofra bezglutenowego nad morzem? W jednym czy dwóch bezpiecznych miejscach nad całym Bałtykiem (bo więcej tych miejsc nie ma)? Wie to tylko osoba będąca ze względów zdrowotnych na diecie bezglutenowej.

Jak się czuje dziecko, gdy może wybierać kilka smaków lodów i zjeść je na wafelku bezglutenowym? Można poczuć w kilku miejscach w Polsce. I właściwie w każdym miejscu we Włoszech.

Wyjście do fast fooda? Mamo, jak smakuje hamburger? W Polsce tego się nie dowiemy. Żeby zjeść bezglutenową bułkę w znanej sieci, musimy pojechać do Czech czy Austrii.

Jak to jest otrzymać bezglutenową paczkę słodyczy na Mikołaja i móc zjeść, jak inne dzieci? Wie to dziecko z celiakią przez lata pomijane przez wychowawcę i innych rodziców.

Jak to jest dzielić się opłatkiem na wigilii klasowej? Jeśli rodzic dostarczy bezglutenowy opłatek dla całej klasy, dziecko może spokojnie połamać się i pożyczyć zdrowia szczęścia kolegom.

Jak to jest przyjść na urodziny i zobaczyć niewielki torcik bez glutenu? To wie także osoba, która nieraz przychodziła na różne spotkania z własnym prowiantem.

To tylko jedzenie? Czy aż jedzenie?

Czego chce osoba na diecie bezglutenowej?

Powiecie, to nic takiego. Są gorsze choroby.  I macie rację. Czy to jednak usprawiedliwia brak wrażliwości?

Czego zatem pragnie osoba mierząca się z celiakią każdego dnia? Zrozumienia i empatii. Gdy pojawią się te uczucia, to można właściwie wszystko. Dzięki staraniom stowarzyszeń zajmujących się problemem diety bezglutenowej w każdym sklepie mamy dostęp do produktów bezpiecznych dla celiaków. W każdym markecie znajdziemy makaron bezglutenowy, bułkę tartą, ciastka, batoniki, budynie, galaretki, cukierki i gotowe ciasta w paczce. Wystarczy dodać wodę, jajka, czasami masło. Gotowe. Nie potrzeba wiele. Wystarczą chęci, otwartość i można poradzić sobie z wyzwaniem. Tylko trzeba chcieć i …trzeba zobaczyć radość dziecka, które nie zostało pominięte, a zauważone. A także wdzięczność dorosłych osób z celiakią, które nie muszą z imprezy, na jaką zostały zaproszone, wychodzić głodne.